Doma jsme si vyprávěli – tehdy s tříletým synem, jak se přijde podívat za mnou do porodnice na brášku, jak bude krásný a malinký.
A pak to přišlo! Vybrala jsem si epidurální anestezii, operace císařským řezem probíhala klidně. Je to dobré, brečí, vše je tedy v pořádku, říkala jsem si na operačním stole. Najednou se otevřely dveře a v nich stál dětský lékař a na tvářích dvou sester za ním jsem četla velký problém.
„Paní Kuželová máte chlapečka, bohužel se však narodil s rozštěpem, má to velkého rozsahu, co jsem tak koukal a ještě se mi také nezdá srdíčko.“ Nejhorší to okamžik v mém životě! První, co jsem se zeptala, bylo, jestli to má nějakou souvislost s možným mentálním postižením. Pan doktor byl moc hodný, snažil se mě uklidnit, podat ty nejzákladnější informace. Pak se mě zeptal, jestli jsem připravená a může mi ho ukázat!
Vím, že to myslel dobře, ale v tu chvíli mě to naprosto dorazilo. Nade mnou se rozjel koncert pípání přístrojů a blikání snad všech kontrolek. Anesteziolog se mi snažil vnutit celkovou anestezii, zachvátil mě neskutečný výbuch emocí, který jsem nikdy nezažila. Nebyla jsem připravená na něco takového, neměla jsem žádné informace, v tu chvíli mě napadalo jen to, že z něho nebude člověk schopný plnohodnotného života, že jsem celoživotně odsouzená starat se o postižené dítě, že bude čelit posměchu okolí, že budu muset přestat podnikat, že jsem studovala, dřela se úplně zbytečně, když ten, pro koho jsem to celé dělala, to nevyužije. V této hluboké nevědomosti jsem naštěstí setrvala jen pár hodin, které ale trvaly nekonečně dlouho. Když jsem se poprvé viděla s manželem na pokoji, jen jsem brečela a klepala se.
„Álo, my to spolu zvládneme!“ A nejednou jsem věděla, že to SPOLU fakt zvládneme, že nás ta obrovská společná bolest ještě víc sblíží, že nás ta starost posílí, že se naše láska tímto upevní a že se všichni spolu budeme radovat z úplně jiných věcí než dosud!
Já ležela po operaci týden v Jilemnici v porodnici. O 120 kilometrů dál v Thomayerově nemocnici v Praze můj Honzík. Nekonečné dva dny čekání, jestli konzilium kardiologů svolí s operací rtu 3. den po narození, se vlekly jako celé roky.
Honzík se narodil s pravostranným rozštěpen rtu patra a čelisti a levostranným rozštěpem patra, se srdeční vadou, která se později ukázala jako středně významná.
Po příjezdu domů jsem začala horlivě shánět veškeré informace o rozštěpu a jeho léčbě, abych se uklidnila. Bohužel v tu dobu toho moc na internetu nebylo. Ale i za to, co jsem našla, jsem byla nesmírně ráda a vděčná.
Na první rok Honzíkova života nevzpomínám vůbec ráda. Prolezli jsme v Motole snad všechna oddělení a to několikrát. Nejhorší období pro mě bylo v půl roce jeho života. V tu dobu jsme navštěvovali kardiologii, rehabilitaci, neurologii, antropologii, genetiku, ORL a plastickou chirurgii. Vše se začalo zlepšovat až po operaci patra v deseti měsících. I nadále jsem držela své podnikání a alespoň na část dne jsem pracovala, abych se donutila myslet na něco jiného a zaměstnala tak svou hlavu jinými myšlenkami než jen těmi, jak já můžu ještě víc pomoci svému synovi.
Po operaci patra nastaly dobré časy, které trvají dodnes. Honzík nám dělal a dělá radost každým dnem. Nyní je čtyřletý, je moc šikovný, milý, silný, pohodář a největší odměnou je pro nás jeho šťastný úsměv spokojeného dítěte. Jeho nesnadný vstup do života nesmírně obohatil naši rodinu. Změnil naše vidění světa, změnil žebříček životních hodnot, prohloubil naši lásku a úctu jednoho k druhému a přinesl do naší rodiny velké množství každodenních drobných radostí, které bychom jinak považovali za samozřejmost. Žijeme nyní kvalitnější život s větší mírou respektu, pokory a lásky.
Jsme moc rádi, že ho máme, je to jedinečný, úžasný človíček. Hned na něm každý vidí, že je rád na světě a užívá si to tady s námi a my s ním.
Jsem šťastná, že veškeré moje obavy se nepotvrdily, žijeme už teď plnohodnotným životem, pracujeme a žijeme provozně běžný život každé jiné rodiny. Občasné výlety do Prahy na kontrolu jsou pro nás společenskou záležitostí. :-)
Alena a Honzík
www.zanovymusmevem.cz