Statečná máma: Jana učí dceru s ADHD doma a ještě se stará se o autistického syna

Přechod na druhý stupeň byl pro Aničku s ADHD a spastickou formou dětské mozkové obrny natolik obtížný, že se Veronika Mejzrová rozhodla učit ji doma, navzdory tomu, že se stará ještě o autistického Janíka. Funguje to překvapivě dobře.
Statečná máma: Jana učí dceru s ADHD doma a ještě se stará se o autistického syna

Aničku mám z prvního manželství. Narodila se po relativně bezproblémovém těhotenství. Porod byl protrahovaný (trval mnoho hodin) a patrně právě při něm utrpěla krvácení do mozku. Byla velmi uplakané a neklidné miminko, motorický vývoj byl od počátku zpožděný, cvičily jsme Vojtovu metodu.

Potíže byly hlavně s chůzí a neobratnou pravou ručkou. Teprve ve 2 letech přišla diagnóza spastická forma dětské mozkové obrny, která se projevuje především zvýšeným svalovým napětím a zkracováním svalů a šlach. Otec Aničky její specifika nikdy nepřijal a manželství brzo vzalo za své. 

Několik let jsem se snažila o různé formy rehabilitace, ale nakonec byla v 7 letech nutná operace. Pak následovala opravdu náročná rehabilitace, ale Anička dnes normálně chodí, naučila se běhat, jezdit na koloběžce a laik vůbec nic nepozná. Vlastně zázrak. Nyní je jí 14 let.

Statečná máma, která přišla o děťátko: „Stihla jsem jen říct, že ji mám ráda“

Statečná máma, která přišla o děťátko: „Stihla jsem jen říct, že ji mám ráda“

Domácí škola

Dětská mozková obrna postihuje centrální nervový systém, a tak má různé projevy či přidružené komplikace. Aničce diagnostikovali ADHD a úzkostnou poruchu. Běžnou základní školu navštěvovala na prvním stupni s individuálním plánem poměrně bez problémů, ale při přechodu na druhý stupeň se psychicky a fyzicky zhroutila, tak jsme raději zvolili domácí individuální vzdělávání.

Doma učím už druhý rok a bylo to jedno z mých nejlepších rozhodnutí. Je to sice, mírně řečeno, divočina, snažit se učit nesoustředěné ádéhádě, zatímco mi ječící autista visí na noze, ale - světe div se, dokonce se docela dost naučí.

A mě mentálně zachraňuje po letech doma stát se na stará kolena učitelkou, která musí umět všechno od řek Jižní Ameriky přes fyzikální vzorečky až k hlubinám větného rozboru. Domácí vzdělávání je vhodné i pro sedmiletého Janíka, který je od září na domácí škole pod místní speciální základní školou.

Dramatický příchod na svět

Janík se narodil dříve a zcela nečekaně, akutním císařským řezem. Málem nepřežil a následující dny v inkubátoru byly plné otazníků. Dlouhé týdny v bříšku strádal nedostatkem kyslíku a živin, a tak nás od začátku lékaři připravovali na možné následky. Při vyšetřeních zjistili poškození mozku a několik cyst.

Protože se Janík projevil jako nezdolný chlapec, brzo se začal zotavovat z neslavného začátku. Byl klidné miminko, od začátku byla patrná jen motorická zpoždění ve vývoji. Ve třech měsících jsem si náhodou všimla zakalené čočky na jednom oku a začalo další martyrium.

Během 14 dní už jsme byli hospitalizováni v nemocnici v Motole na první oční operaci, za měsíc následovala další operace. Mezitím pokračoval kolotoč kapání kapek, raná péče, denní aplikace kontaktních čoček, zraková stimulace a samozřejmě cvičení Vojtovy metody.

Po pár měsících následovala další oční operace, ale jinak jsme měli z Janíka velkou radost, byl to milý chlapeček a psychomotorický vývoj pomalu ale jistě pokračoval. Říkal první slova, hrál si paci paci, ve dvou letech udělal první krůčky.

Klepněte pro větší obrázek

Plíživý obrat

Kolem druhého roku Janík najednou přestal používat slova, která uměl, jako by zapomněl říkanky, přestal si hrát s hračkami a prohlížet milované knížky. Začal se vztekat, víc plakal, odmítal některá jídla, výrazně se mu zhoršilo spaní.

Do třetích narozenin jsme obdrželi diagnózu dětský autismus s časným regresem a mentální retardací. Ke zrakové péči přibyla ještě raná péče Apla, studování dostupné literatury, zdrojů na internetu, zkoušení různých druhů terapií, pobyty pro rodiny s autisty, pobyty pro rodiny se zrakově postiženými dětmi. Musím říct, že obě rané péče,

Raná péče Eda i Raná péče Apla (nyní Nautis) nám opravdu výrazně pomáhaly. Jako službu považuji ranou péči za velmi smysluplnou až nepostradatelnou. Kromě širokého spektra forem pomoci v tomto neziskovém sektoru většinou pracuje zvláštní druh vzácných lidí. Z některých poradkyň se léty staly přítelkyně...

ADHD: Holčičí a klučičí typ poruchy se může lišit. Víte, jak?

ADHD: Holčičí a klučičí typ poruchy se může lišit. Víte, jak?

Svět je doma

S Janíkem jsem doma od narození, jeho stav se postupem času stále zhoršuje. Forma autismu je ta nejtěžší, mentální retardace je rovněž těžká, k šedému zákalu se přidal glaukom, který se rozvíjí i přes další oční operace.

Janík nemohl navštěvovat školku pro svou těžkou spánkovou poruchu, sebepoškozování a agresi vůči ostatním dětem. Diagnóz je už pytel. Někdy je s Janíkem asistentka.

Dříve zvládal i 3 hodiny 2x týdně, nyní tak 2 hodiny občas. Někdy pohlídá moje milovaná maminka, třeba když jdu k zubaři, což si jako vzácnou volnou chvíli dokážu užít. Ona a moje sestra jsou mi největšími oporami. A samozřejmě manžel, díky němu jsme mohli rychle postavit vhodný dům.

Stěhovali jsme se před rokem a dispozičně jsme ho vyprojektovali s ohledem na Janíkovy potřeby a bezpečnost. Měli jsme sice nádherné bydlení v historickém jádru města, ale sousedi velmi obtížně snášeli Janíkovu hlučnost. U autistů a mentálně postižených děti bývá s hlukem problém, tolerance sousedů v bytových domech je spíše vzácností.

Autismus: Vše, co jste chtěli vědět a báli se zeptat

Autismus: Vše, co jste chtěli vědět a báli se zeptat

Život v izolaci

Janíkovo postižení přináší různé zvláštní situace. V současné době neakceptuje skoro žádné cizí prostředí, takže už nemůžeme nikoho navštěvovat, má několik oblíbených obchodů, které rád proběhne (o nakupování nemůže být řeč). Na veřejnosti je poměrně nápadný, hýká, pořvává, šermuje rukama, snaží se vytrhnout. Protože je na první pohled zjevné, že je postižený, nesetkávám se s hloupými poznámkami, spíše se zíráním a ukazováním si prstem.

Mimo dům je Janík ochoten přesouvat se autem, musíme ovšem jet ve dvou. Manžel řídí a já sedím vzadu vedle Janíka jako servírka a krotitel. Pokud jdu sama, jede Janík ve svém zdravotním kočárku. Ujde jen krátkou vzdálenost a často je nezvladatelný.

Život v izolaci nás připravil o některé z přátel, ale některé nové nám zase přinesl. Vlastně se mi lépe sdílí strasti a radosti s mými dětmi s ostatními "autimatkami". Kontakt s živými lidmi mi částečně vynahrazuje komunikace v rámci facebookových komunit rodičů postižených dětí a rodičů domácích školáků.

Baterky ráda dobíjím na zahradě. Zní to jaké klišé, ale zanořit ruce do hlíny je osvědčené antidepresivum.

Takové fotky na Instagram nepatří? Matka byla v šoku z reakce sociální sítě

Takové fotky na Instagram nepatří? Matka byla v šoku z reakce sociální sítě

Jaký je rozdíl mezi zlobením a ADHD? Zlobení trvá jen chvíli

Jaký je rozdíl mezi zlobením a ADHD? Zlobení trvá jen chvíli

ADHD: Zkratka, která děsí mnohé rodiče

ADHD: Zkratka, která děsí mnohé rodiče

ADHD u dětí - nic nového! Co je však čeká v dospělosti?

ADHD u dětí - nic nového! Co je však čeká v dospělosti?

Přidat příspěvek Nejnovější komentáře