Klasika, která by nebyla, kdyby… Kdyby se její matka Iveta nevzepřela větě, kterou slyšela z úst lékařky bezprostředně po porodu: „Paní, počítejte s tím, že vaše dcera nebude nikdy chodit.“
Na rovinu přiznávám, že jsem s Ivetou kdysi bydlela na stejném sídlišti. Naše děti chodily do stejné školky ke stejné báječné paní ředitelce a učitelkám a naši manželé na pivo do stejné hospody. My dvě jsme se nekamarádily, jen znaly od vidění. Až když nás osud zavál do stejné firmy, probraly jsme společné známé a já měla odvahu ptát se i na věci, na které se „slušní“ lidé většinou neptají...
Co je vlastně Kačence?
Narodila se s artrogrypózou. Což znamená chybějící svaly a nervy. Má postižené horní i dolní končetiny.
Jak a kdy ses to dozvěděla?
Ihned po porodu. Kačenku odnesli a lékařka, která porod vedla, mi bez servítků řekla, že se mám připravit, že bude celý život na vozíku.
Takhle natvrdo?
Takhle natvrdo.
Kolik ti bylo?
Osmnáct.
Cos jí řekla?
Nic. Problém nebyla ani tak krutá pravda, ale forma. Dnes bych ji za to „sepsula“, ale tenkrát jsem byla moc mladá a vyčerpaná. Těhotenství až na poslední dva rizikovější měsíce proběhlo normálně. V rodině jsou všichni zdraví. Nikdo nic nečekal. Koukla jsem na lékařku a rozbrečela se. Později jsem si říkala, že to té paní doktorce snad půjdu říct, že takhle se s rodičkami, které potká průšvih, jednat nesmí. Káča je moje obrovská satisfakce! Doktorka se krapet s diagnózou sekla.
Kdo situaci oznámil manželovi Romanovi?
Máma. Volala do porodnice totiž jako první. Roman ihned přijel. V jednadevadesátém se ještě tatínkům chodit k porodu nepovolovalo.
Kolik bylo jemu?
Dvacet šest.
Co dál?
Dostala jsem nějaké prášky na uklidnění, takže jsem mohla kojit. Třetí den přišla rehabilitační sestra Irena Šamšová, která nám také velmi pomohla a předvedla mi reflexní cvičení – Vojtovu metodu. Znovu jsem se sesypala. Oznámila jsem jí, že na holčičku nemůžu sáhnout, nezvládnu to. Miminko bylo téměř bez svalů, jeho nožičky vypadaly jen jako kosti potažené kůží, zkrácené achillovky… První cvičení tedy provedla ona, nebyla jsem se schopná ani koukat. A pak jsme s manželem roky s Kateřinou cvičili osmnáctkrát denně! Když člověk musí, tak najednou zjistí, že může!
Kdy jste šly domů?
Jako všichni ostatní. Po pěti dnech. A to mi došlo, že té… no lékařce, co ji odepsala s prvním nadechnutím, nemíním věřit. Kačenka totiž úplně normálně prospívala. Byla drobounká, ale váhy a míry měla v normě. Třetí den po propuštění jsme jeli na Bulovku na ortopedii, kde se nás ujala paní primářka Helena Jančová. Řekla nám prognózu. Sdělila nám rozsah postižení, co je a není možné změnit cvičením, s čím se budeme muset navždycky smířit. Od té chvíle jsme trávili řadu let pondělky a čtvrtky s paní Jančovou. Byla na mě, na nás všechny strašně přísná, dokázala mě seřvat a pak zas podpořit, pochválit, motivovat.
Za co tě seřvávala?
Ta cvičení jsou pro miminka a později pro batolata velmi bolestivá. Navíc jim nemůžete vysvětlit, proč je týráte. Kačenka strašně naříkala. Později začala řvát, už když poznala, že se ke cvičení schyluje. A my ji museli tolikrát denně mučit! Z toho jsem se skládala – že tu bolest nemůžu vzít za ni na sebe… Z bezmoci. Ale paní primářka nepovolila. A můj muž Roman také ne.
To je důležitý moment. Co se vztahem udělá taková pecka?
Přiznám se, že to, kam se dnes Káča dopracovala, je Romanova zásluha. On mě držel v náručí a říkal, že musím s Káčou cvičit, i kdyby se měla uřvat, že to musíme zvládnout a zvládneme. Když přišel utahaný z práce, nikdy se nezašil jen tak někde bokem, aby si odpočinul. První byla vždycky Kačenka. Postupně jsme si samozřejmě taky prošli několika velkými krizemi…
Narození dítěte s postižením znamená pro většinu rodin ekonomický propad.
Naše situace nebyla nejrůžovější, protože ani já, ani Roman nepocházíme z movitých rodin. Ani z mé nebo jeho strany nebyla ani žádná rodinná chata nebo chalupa, kde bych mohla v létě zadarmo s Kačenkou pobývat. Ale nestěžuji si, nakonec jsme to zvládli. Dnes s odstupem času vlastně ohromně oceňuji, že nejsme nic nedostali – nejsme nikomu zavázaní a umíme se o sebe postarat bez jakýchkoliv berliček sociálních podpor. Samozřejmě, že mě to na začátku zaskočilo. Brali jsme se připravení budovat si život a najednou jsem nemohla pracovat. Mateřská byla tenkrát pět stovek, to nestačilo ani Káče na Sunar. Bydleli jsme, a vlastně dodnes bydlíme, v bytě s mými rodiči, táta už bohužel umřel… Prostě ne jeden stres, ale spousta stresů: nemocné dítě, finanční i bytové starosti… Roman navíc musel v práci předstírat, že se nic neděje, protože běda tomu, kdo ukáže slabé místo.
Ale zvládli jste to!
Osobně si myslím, že hlavně díky našemu mládí. Měli jsme energii a hlavně na Káče začali být vidět pokroky. V šesti měsících seděla, v osmi lezla, v deseti stála, tedy na hranách chodidel. V jednom roce šla na operaci jedné nohy, ve dvou druhé, ale už to někam směřovalo. A když jí byly tři, nastoupila jsem do práce.
Vím, že Kačenka chodila do normální školky…
Měla jsem nárok být doma šest let. Potřebovala jsem ale změnit prostředí, být aspoň občas mezi lidmi a přepnout na jiný typ starostí. O penězích jsem už mluvila. To byl průšvih. Jenže kam s Káčou? Měla jsem jasno v jednom – nechtěla jsem ji strkat do zařízení pro postižené, protože, co si budeme namlouvat, tam děti zakrňují. Pomohla mi náhoda. Šla jsem u nás na sídlišti na nákup a na sloupku visel lístek, že školka v Nekvasilově ulici bere i děti s lehkým postižením. Dodala jsem si odvahy a šla se poptat s tím, že Kačenka není lehké postižení. Do smrti budu paní ředitelce Karle Běhounkové vděčná, že ji vzala.
Proč?
Protože tam Kačenka chodila strašně ráda. Když zlobila a chtěla jsem ji potrestat, řekla jsem: „Dobře, ale zítra nepůjdeš do školky!“ Pobyt mezi zdravými dětmi ji hnal dopředu. Paní ředitelka i učitelky ji nutily dělat všechno jako ostatní, pochopitelně s dohledem. Tím, že jí chybí některé svaly, dělá některé pohyby jiným způsobem. Když šla třída na procházku, šla taky, a když už nemohla, paní učitelka Boženka ji vzala do náruče. Myslím, že tam všichni vysoce překračovaly rámec toho, co musely dělat i za těch pár šprlíků, co za práci měly. Káča se dodnes s Karlou stýká, chodí se za ní do školky podívat, když se jí něco povede pochlubit…
Kdy se tě začala ptát, proč je jiná?
Právě s nástupem do školky, kdy začala mít srovnání s ostatními dětmi.
Jak se ptala?
Nejdřív jestli jsme i já nebo táta byli taky nemocní. Řekla jsem jí, že ne. Pak přidala, proč se to stalo zrovna jí. Vysvětlila jsem jí, že se to někdy stává a že to není ani trest, ani něco jiného. Náhoda. A pak se samozřejmě zeptala, jestli se někdy uzdraví.
Cos na to řekla pětiletému dítěti?
„Kačenko, nikdy.“ Bylo to děsný, nejsem psycholožka, ale nemohla jsem jí lhát. Nemohla jsem jí dávat nesmyslné naděje. Vzala to lépe než já. Když odešla, musela jsem zalézt někam, kde na mě nebylo vidět, a hrozně jsem brečela. Tohle byl jeden z vůbec nejhorších momentů od jejího narození.
Do první třídy nastoupila taky do normální školy.
Ano. Už jsme díky školce věděli, že to zvládne. Ale samozřejmě jsem strach měla. Na Kačeně je její postižení trochu vidět. Tak jsme ji s Romanem připravovali, že možná na nějaké poznámky od méně inteligentních jedinců narazí. A taky jsem měla obavy, jak zvládne školu fyzicky. Byla věchýtek.
Došlo k tomu?
Vlastně nevím. Pokud ano, nezmiňovala se. Výhodou bylo, že do školy chodily děti jak od ní ze školky, tak ze sídliště, takže ji neokukovaly. Do třídy ihned zapadla, dokonce si vycvičila kamaráda, který jí nosil tašku. Nikdy jsme jí nepovolovaly žádné úlevy. I na tělák musela s ostatními, pochopitelně jsme se dohodli s tělocvikářkou, co může a co by ji opravdu uškodilo.
Konečně sis trochu oddechla?
Ne. Když si věci sedly a Káča už postoupila do páté třídy, porazilo ji auto. Pořádně se nerozhlédla a vlezla na Sokolovské přímo pod kola. Měla otřes mozku, otok mozku, zhmožděniny. Prvních jedenáct dní ji drželi na JIP, z toho pár dní v umělém spánku. Když se probrala, bylo to špatné. Nevěděla, kdo jsme. Měli jsme štěstí na neuroložku, paní doktorku Sereghyovou, která nám řekla, že má šanci, pokud s ní neustále někdo z rodiny bude. S Romanem jsme se ve dne v noci střídali, četli jsme jí, mluvili na ni, pouštěli muziku, kterou mívala ráda. A vzpomněla si…
Takže vyhráno?
Ne. Po pár týdnech, kdy nás pustili, se u ní projevila poúrazová epilepsie. Trvalo dva roky, než se toho zbavila, než přestala jíst prášky.
Hodně zameškala. Opakovala třídu?
Nechtěli jsme, aby opakovala. Kdyby byla úplně zdravá, neměla bych s tím problém, ale ona chtěla zůstat se spolužáky. Všichni jsme už měli těch různých šoků plný kecky, myslím, že odtržení od kamarádů by už psychicky nezvládla a já s ní. Tak jsme se všichni rozhodli, že zvládneme vyrovnávací zkoušky.
Takže se zase všechno vrátilo do relativního normálu.
Nevrátilo. Do Karlína přišly povodně. Přijeli jsme od přátel z chalupy a za čtyři hodiny byla vyhlášená evakuace… Mně to dneska přijde taky jako černá komedie. Já mám dvouletky: dva roky klid a pak nějaká ťafka – aspoň nemusím platit za adrenalinové sporty...
Co lásky? Nebáli jste se, že bude mít problém se seznamováním?
Báli, ale Káča nás převezla. Našla si přítele dokonce dřív, než nám bylo příjemné. Ale to nechci komentovat, vztekala by se, že jí lezu do soukromí.
Český raný kapitalismus je drsný a zdravotně handicapovaní mají s uplatněním potíže. Bavíte se o tom spolu?
To víš že jo, ale tebe tví puberťáci berou vážně? Nás deptá, když dlabe na učení. Naším rodinným heslem je, že musí mít maturitu. Bylo by fajn, kdyby šla na vysokou, ale střední škola je minimum. Odmala do ní hučíme, že se může živit jedině hlavou. Žádnou jinou alternativu zkrátka nemá. Rukama se živit nemůže, stát třeba za pultem taky nemůže. Jsme s Romanem možná až moc tvrdí, ale řekli jsme jí, že musí být naprosto soběstačná. Nehrát si na mrzáka, nespoléhat na stát, na chlapa, na nás. Jen a jen na sebe. Protože státu je to úplně jedno, jestli má nebo nemá postižení, a po nás nic nezdědí. Bude ráda, že ji nenecháme dluhy. Co si nevybuduje mozkem, to mít nebude.
Jak reaguje?
„Ale no jo, mami, co se pořád staráš.“ Je to hodná holka, ale hubatá a drzá, momentálně vychází mnohem lépe s manželem než se mnou, což je asi také běžné. Roman ji tlačí do učení, já ji otravuji s tím, aby pravidelně cvičila. Cvičit musí až do smrti, protože jakmile poleví, svaly atrofují. Na to je ovšem příliš líná, přitom u ní jde doslova o zdraví a o budoucnost. Do určitého věku můžete dítě k cvičení donutit, pak už přemlouváte a nakonec strašíte a doufáte, že si to samo uvědomí. „Až skončíš na vozejku, tak za mnou nechoď,“ řvu na ni docela brutálně. Ale zrovna včera cvičila.
Šetříte jí něco do budoucna?
Platíme jí stavební spoření a nějaké pojištění, kdyby šla na vysokou, budeme ji pochopitelně živit. Ale přiznám, že teď už s Romanem začínáme být větší sobci, začínáme myslet i na sebe. Už si i dopřejeme, že jedeme jen my dva spolu jednou za rok třeba na týden do Paříže. A až teď se konečně zaměřujeme na řešení vlastního bydlení. Když se Káča v devadesátým prvním narodila, byli jsme rádi, že jsme rádi a nezvládali ani psychicky, ani fyzicky tohle řešit. Mezitím se ceny bytů zvedly milionkrát, no to jsme prostě prošvihli. Co se dá dělat, do smrti budeme splácet. Ale bylo už hůř. Mnohem hůř.
Co bys vzkázala maminkám, které tenhle rozhovor dočetly až do konce.
Neodvažuji se něco vzkazovat. Určitě bych chtěla ale všem, kdo nám pomáhali, poděkovat. Káča má zdravý mozek, a tak jsem dostala šanci něco ovlivňovat, něco někam posunovat a vidět výsledky. Nevím, jak bych reagovala, kdyby byla třeba mentálně postižená. Pro mě je budoucnost abstraktní termín. Od jejího narození máme strach, aby se její zdravotní stav nezhoršoval. Díky cvičení ale nejsme bezmocní. Tak prostě řeším jen to, co je k řešení teď hned, zbytek nechávám koňovi, ten má větší hlavu... (smích)