Mami, já asi upadnu…

Z vašeho aktivního broučka je najednou unavený drobeček. Občas se mu špatně polyká, nic ho nebaví a často nemůže otevřít ani oči. Chvíli ho možná podezříváte, že simuluje, zvlášť když lékaři nemohou na nic přijít. Ale pak se zjistí, že vaše dítě je skutečně nemocné. Špatná zpráva je, že má myasthemii gratis. Ta dobrá pak, že se nemoc dá léčit. Sice dlouhodobě a někdy doživotně, ale dá… Tak hlavu vzhůru!
Mami, já asi upadnu…
Malá Adélka byla dítě jako každé jiné. Veselá, spokojená a pořád v pohybu. Do pěti let nikdy nebyla nemocná, žádná „sedmá nemoc“ zarděnky a antibiotika. „Když se u dětí mých kamarádů střídaly všechny ty virózy, střevní chřipky a záněty středního ucha, jen nevěřícně jsem kroutila hlavou. Adélka byla zdravá jako řípa a kromě rýmy nikdy nestonala,“ vypráví maminka Adélky Martina Kučerová. Rodinná pohoda se ovšem bohužel měla brzy změnit. Krátce po pátých narozeninách bylo doma všechno jinak. „Adélka začala být hrozně unavená, stěžovala si na to, že nemůže polykat. Jenže vzhledem k tomu, že není moc velký jedlík, myslela jsem si, že si vymýšlí, aby nemusela jíst,“ vzpomíná se slzami v očích maminka na počáteční projevy nemoci.

Únava, stres a nedůvěra
Když se k problémům s polykáním přičetly časté teploty bez příčiny a velké záchvaty kašle, Martina Kučerová znejistěla a zamířila k lékaři. Ten malou Adélku poslal na testy. „Absolvovaly jsme snad všechny testy na alergie, na astma, speciální pak v imunologickém centru. Bohužel nikdo na nic nepřišel. Dcera nebyla ani alergická, ani neměla astma, přesto se často dusila. A k tomu ty horečky a únava,“ vzpomíná maminka Adélky. Lékaři se snažili pomoci, bohužel někteří z nich ale také nevěřili. „Stávalo se mi, že se mě lékaři vyptávali, kdy že měla malá problémy, když je teď naprosto fit – nedusí se, může normálně polykat a teplotu také nemá. Cítila jsem to hrozné podceňování. Dokonce i já sama jsem občas propadala pocitu, jestli si to malá nepřivolává nějak sama,“ svěřuje se paní Králová s pochybnostmi, které v ní asi nejvíc vyvolal lékař, který ji poslal s Adélkou k psychiatrovi s tím, že dcerka může trpět hysterií a na krizové situace pak reaguje projevy nemocí.

„Maminko, já padám…“
Víc než rok trvala kolečka z nemocnice do nemocnice, od doktora, k psychiatrovi a ke slovu přišli i léčitelé. A žádný výsledek. Až jednou: „Adélka vstala od stolu a se slovy, maminko, já padám, upadla a chvíli nebyla k probrání. Byl to nejhorší den mého života,“ přiznává sympatická Martina Kučerová. Věci pak nabraly rychlý spád. Přivolaná záchranka odvezla Adélku do nemocnice na JIP. A tady se konečně našel osvícený lékař, který holčičku poslal na testy pro podezření na myasthemii gravis neboli onemocnění nervovosvalového přenosu. „V životě jsem o té nemoci neslyšela, a když mi to pan doktor říkal, byla jsem naprosto zoufalá. Na druhou stranu se mi ulevilo, že konečně někdo přišel na to, že moje dítě není simulant, ale má opravdu velké zdravotní problémy. Dá se s nimi sice žít, ale musí se léčit. A to jsme dokázali. Dnes žijeme sice jinak, klidněji a věci dříve důležité jsou pro nás teď prkotina. Ale je to vlastně dobře,“ uzavírá své vyprávění paní Kučerová a potvrzuje tak, že se dění třeba zbytečně nervovat. S myasthemií se prostě dá žít.
Klepněte pro větší obrázek


Jak se žije s myasthemií
Hlavně v klidu. To je motto této nemoci. Zjištění, že vaše dítě má diagnózu myasthenia gravis může vyvolat u rodičů velké obavy. Je třeba si ale uvědomit, že v naprosté většině případů lze nemoc dostat pod kontrolu. To, co je důležité, je přehodnotit životní priority. Je nutné rozlišovat podstatné od podružného. Já radím nezanevřít na život a hlavně své dítě zbytečně neomezovat. Prostě si užívat každého dne a jen kontrolovat správné podávání léků a dbát na to, aby se malé dítě příliš zbytečně neunavovala,“ říká specialistka na myasthemii MUDr. Hana Matulová z FN Hradec Králové. Podle ní je důležitý hlavně klid léky. Ty se liší podle věku a vůbec druhu onemocnění. Nejčastěji se se podávají kortikoidy a léky zlepšující nervosvalový přenos. Jejich dávky se pak během života různě mění. „Někdy je poslední možností léčby operativní odstranění brzlíku – thymektomie, ale ta se neprovádí hned a zejména u dětí je operace značně diskutabilní. Její nespornou výhodou ale je, že se pak stav pacienta naprosto zlepší a v mnoha případech není nutné ani další podávání léků,“ dokončuje MUDr. Matulová.

Co je to myasthemie gravis
• jde o onemocnění nervosvalového přenosu, to znamená, že nervy nevysílají správné signály a svaly tak nemohou pracovat
• u dětí se objevuje nejčastěji na přelomu 5 a 6 let
• projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
• myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
• myastenie je léčitelná choroba
• při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
• existuje velmi malá informovanost o této nemoci

„Stanovení diagnózy myastenie spočívá v pečlivém rozboru obtíží pacienta. Důležitý je údaj o slabosti a unavitelnosti více postižených svalových skupin, které výrazně kolísá. Komplikovanější bývá stanovení diagnózy v případech, kdy je postižena jen jedna svalová skupina, nejčastěji svaly okohybné,“ říká neuroložka Hana Matulová .

Ke zjištění je potřeba klinické vyšetření, které je založeno na provokaci oslabení jednotlivých svalových skupin zátěžovými testy. Jedná se o:
• Eletromyografické vyšetření
• Farmakologické testy
• Vyšetření protilátek proti acetylcholinovému receptoru
• Vyšetření computerovou tomografií (CT) mezihrudí

Text: Anna Berková
 

Přidat příspěvek Nejnovější komentáře