Jakou měla Irenka povahu před tím, než onemocněla. Změnila ji nemoc?
Irenka je velmi temperamentní dítko. Je narozená ve znamení Raka, a tak se její nálady velice rychle mění. Je spíše extrovert. Ale zároveň je citlivá. Před léčbou byla, dalo by se říci, hyperaktivní dítě, kterému nic nechybělo. Hledala si kamarády, navštěvovala mateřskou školu a líbilo se jí tam.
Nástupem do nemocnice se změnilo v jejím životě hodně. Náhle poznala pro svět dětí spoustu nového a neznámého, co jiné – zdravé – děti ani jejich rodiče nemohou znát. Z ničeho nic byla vytržena ze společenského prostředí školky i aktivit, které ráda provozovala. Když jsme došli do nemocnice, mysleli si o Irence, že je jí víc než čtyři roky. Působí prý totiž na svůj věk vyspěle. Možná i proto se velice rychle sžila se svou nemocí. A nesla to celkem dobře – tedy stále nese. Léčba potrvá ještě dlouho.
V nemocnici poznala nové prostředí, nové kamarády a také zdravotnický personál. Zalíbila se jí práce zdravotních sestřiček a velice ráda si na sestřičku doma hrála a také skutečně sestřičkám pomáhala. Vždy se zeptala, zda nemůže s něčím pomoci. A když byla příležitost, pomáhala chystat zdravotnické potřeby do šuplíčků, razítkovala formuláře, roznášela večeře, převlékala postele, krmila mladší pacienty a hrála si s nimi. A prohlásila, že by se chtěla stát vrchní sestrou. Což se jí 17. července 2009 splnilo.
Jak jste jí řekli o její nemoci?
O tom, že má akutní lymfoblastickou leukémii jsme Irence řekli opatrně avšak na rovinu. Vysvětlili jsme jí, že má nemoc krve, že je to velice vážné onemocnění, na které se umírá, ale v jejím věku je úspěšně léčitelné. Připravili jsme ji na léčbu i na to, že jí postupně vypadají její pěkné dlouhé vlásky, ale že opět po aktivní léčbě narostou. Že to vše zvládneme. Sice to bude běh na dlouhou trať, ale jí nic neuteče. Že je teď nejdůležitější udělat vše pro to, aby se uzdravila. Také jsme jí přečetli velice povedeně napsanou brožurku pro děti o její nemoci, která je k dispozici na oddělení.
Čím jí doma spolehlivě uděláte radost?
Radost pro ni je, když si může hrát, když můžeme někam vyrazit ven do přírody, za sportem. Když není právě neutropenická – což je období, kdy je velice náchylná na infekty a nemá žádnou obranyschopnost – a může se setkat i s kamarády z okolí, pokud jsou zdraví.
Nyní má období, kdy ji také velice spolehlivě udělá radost dobré jídlo. My jsme rádi, neboť její tělíčko obzvláště potřebuje dodat energii pro nastartování zdravého fungování.
Čím sama sobě děláte radost?
Sama sobě dělám radost trávením času s rodinou. Děti a partner, společné výlety. Když vidím, že je Irenka šťastná a veselá a také její bráška. Když je pohoda. Avšak největší radostí pro mě je, že se Irenka uzdravuje, a když nejsou vážné komplikace.
Co vám pomáhá psychicky, abyste zvládla tuto náročnou životní zkoušku?
Pomáhá mi skutečnost, že na to vše nejsem sama. Mám vedle sebe partnera – tatínka Irenky, syna a celou rodinu, která nám pomáhá. Také přátelé, se společným osudem a kamarády.
Člověk má tendence nemocné dítě rozmazlovat, vynahrazovat mu to. Jak vychováváte Irenku?
Myslím, že ji vychováváme stejně, jako by byla zdravá. Domníváme se, že nemoc není důvodem rozmazlovat dítě nebo v něčem ustupovat. Naopak potřebuje cítit, že má v nás oporu a že i s nemocí se dá vše vymyslet a zvládnout.
Jak organizujete svůj čas pro děti?
Irenka má mladšího brášku Michálka. Nedávno společně oslavili narozeniny. Irenka 22. června pět let a její bráška 24. června jeden rok. Snažíme se co nejvíce trávit čas společně, pokud je všední den a Irenka v nemocnici, tak většinu dne malého hlídají babičky a já jsem v nemocnici s Irenkou a večer se u ní vždy střídáme s tatínkem. O víkendu, když má Irenka kontrolu nebo příjem, jde s ní táta a já trávím čas se synem.
Co byste chtěla vzkázat rodičům s podobně nemocnými dětmi?
Dívejte se na vše optimisticky, dávejte dítěti sílu, lásku a podporu. Snažte se najít aktivity, pokud to jen trochu zdravotní stav dovoluje, které mělo rádo před onemocněním a hledejte alternativy, aby dobu léčby trávilo podobně jako zdravé děti. A hlavně, nerozmazlujte a buďte ve všem upřímní. Přeji všem zdraví a štěstí.