Co je Downův syndrom?
■ Vrozená chromozomální vada – v každé buňce je o jeden chromozom víc.
■ K chybě dochází náhodně. Vyšší riziko vzniku této vady se prokázalo pouze v souvislosti s vyšším věkem matky nad 35 let.
■ Projevuje se mentálním opožděním různého stupně. DS nelze vyléčit, ale cílenou péči lze mentální úroveň pozitivně ovlivnit.
■ Provází jej vnější znaky (šikmo posazené oči, nižší postava, kratší krk aj.) a také vyšší náchylnost k onemocnění srdce, štítné žlázy, zraku, sluchu aj.
■ U nás se vyskytuje u 1 z 1500 narozených dětí. Toto číslo je ale ovlivněno včasným genetickým vyšetřením plodové vody, které téměř stoprocentně odhalí tuto vadu a na jeho základě lze těhotenství ukončit, pokud si to rodiče přejí.
■ V současné době neexistuje žádná metoda, která by zabránila výskytu DS. Screeningové testy u těhotných prokáží, zda existuje zvýšená možnost narození dítěte s DS, pro potvrzení nebo vyloučení může těhotná podstoupit odběr a vyšetření plodové vody.
Maminko a tatínku, vaše miminko má trisomii 21, tedy jednu z forem Downova syndromu... Na takovou poporodní zprávu se těžko připravíte, i když o vysoké pravděpodobnosti víte už z vyšetření plodové vody. Pokud však vůbec nic netušíte a do poslední chvíle čekáte zdravé miminko, je to šok. Jste zklamaní, cítíte se ublíženi a vinni zároveň, nejraději byste se před světem schovali a počkali, až to přejde. Ale vaše miminko je tu a potřebuje vás. Potřebuje, abyste ho přijali a měli ho rádi. Naštěstí děti s DS umí lásku bohatě vracet.
Pomohla psycholožka
„Nevěřila jsem tomu. Vojtíšek byl pohodový novorozenec, okamžitě po přiložení k prsu se přisál, dobře přibýval, klidně spinkal, žádné problémy neměl, žádné ,jiné‘ znaky v obličeji jsme neviděli,“ vzpomíná dnes pětatřicetiletá Vlasta Svobodová na dny před necelými třemi lety. „O postižení jsme se dozvěděli, až když jsme byli z porodnice doma.“ „Dostali jsme stručnou informaci o diagnóze, brožurku s popisem postižení i s kontakty na specializovaná centra, a taky nabídku na umístění Vojty do ústavní péče. A právě ta nás poprvé z šoku probrala,“ dodává Tomáš Svoboda. „O Vojtu jsme se rozhodně chtěli postarat sami. Ale zatím jsme ani nevěděli, co si počneme se sebou. Jako ve špatném snu hledáte další a další informace, přemýšlíte o budoucnosti dítěte, jestli mu budete umět dát, co potřebuje, jestli to zvládnete říct rodičům, kamarádům a sousedům, jestli tu skutečnost vůbec dokážete sami přijmout. V tom nám hodně pomohlo povídání s psycholožkou a kamarádka – speciální pedagožka, která nám ulevila zprávou, že právě toto postižení je jedno z nejlehčích.“
Rodičovské prožívání
Jestliže si maminky zdravých miminek po návratu z porodnice často nevědí rady, rodiče postižených dětí většinou tápou ještě víc. Domnívají se, že miminko hned zpočátku musí mít zvláštní péči. „Novorozenci i později kojenci s Downovým syndromem, pokud nemají jiné zdravotní problémy, potřebují v podstatě stejnou péči jako zdravá miminka, jen jejich režim a tempo poznávání okolního světa je trochu pomalejší. Ale mazlení, chování v náruči, povídání si, hraní probíhá vlastně stejně,“ vysvětluje PaedDr. Blanka Bartošová, vedoucí Speciálně pedagogického centra Štíbrova v Praze a dodává, že nejprve je velkou psychickou i praktickou podporou rodičům konzultantka tzv. rané péče. „Snaží se jim být vzorem a pomocníkem při samotném přijetí dítěte. Už jen tím, že přijde a řekne: ,Vy máte roztomilé miminko, můžu si je pochovat?‘ dokáže psychicky zraněnou maminku hodně uklidnit, povzbudit a ukáže jí, že může miminko brát normálně do rukou a víc se mu fyzicky přiblížit. Snaží se ji tak vracet do běžného radostného rodičovského prožívání.“ Doprovází rodiče s děckem do poradny a pak s nimi probere všechny informace a pokyny od lékaře, což velmi pomáhá hlavně v počátečním období. Zná dobře vývojovou psychologii a podle toho, jak se děťátko dále vyvíjí, poradí i různé stimulační hry a na potřebnou dobu zapůjčí i vhodné didaktické hračky.
Neschovávat se, jít mezi lidi
Většina rodin ale potřebuje pomoct i v nových společenských kontaktech. Dostat se mezi lidi s podobnými problémy. Svobodovým pomohly tzv. miminkovské skupiny ve „Štíbrovce“. „Naštěstí Vojta neměl žádné vážnější zdravotní problémy se srdíčkem, štítnou žlázou, zrakem ani sluchem, k nimž jsou děti s DS náchylnější, a navíc jeho vývoj šel dopředu moc hezky,“ pochvaluje si maminka Vlasta a stejně s nadšením vypráví o miminkovské skupině: „Do SPC ve Štíbrově ulici jsme začali chodit brzy, Vojta tam měl nové zajímavé podněty, naučili jsme se různé nové hrátky, dozvěděli se o tom, jak se mají i jiné děti s Downovým syndromem.“ Právě to je, podle vedoucí centra Blanky Bartošové, hlavní smysl těchto setkání: vyvést rodiny z domácí izolace – umožnit jim, aby si tu popovídaly, vyměnily zkušenosti a odreagovaly se. Novopečení rodiče tam mají možnost vidět už větší děti a dostávají reálnější obraz o tom, jaký pravděpodobně bude vývoj jejich dítěte. Když pozorují rozesmátá batolata, jak si hrají, jako každé jiné dítě, a předškoláky, kteří si třeba i něco hezkého vymodelují nebo nakreslí, hodně jim to pomůže. Přestanou se bát a začnou se víc těšit, že si to se svým dítětem také hezky užijí. „Díky tomu jsme si také uvědomili, jaké máme štěstí, že se nám Vojta narodil v téhle době, a ne za komunistické totality, kdy takoví lidé neměli možnost zapojit se do běžného života a kdy je čekaly jen zdi ústavu, aby nebyli na očích,“ připomíná tatínek Tomáš.
Do „normální“ školky
Vojta brzo začne chodit „sám“ (bez maminky) na skupinový rozvoj, jakousi přípravku, aby se mohl ve čtyřech letech začlenit do normální školky. „Samozřejmě že zpomalení vývoje je znát, Vojta začal samostatně chodit až ve dvou letech, prakticky jeden rok jen lezl,“ vysvětluje Vlasta. „Ale teď zase stále běhá, jako by to chtěl dohnat. Všude vleze, všechno chce prozkoumat. Teď pozorujeme největší zpomalení v řeči. Ale jinak je to pozitivní, usměvavý a také tvrdohlavý drak, který potřebuje jak naši trpělivost, tak i důslednost.“ Pomoc s integrací dětí s mentálním, tělesným i kombinovaným postižením je hlavním úkolem Speciálně pedagogického centra. V případě dětí s DS to nebývá velký problém. Právě v dětském kolektivu tyto děti získávají rychleji nové dovednosti.
Jak taktně reagovat?
Začlenění postižených dětí obohacuje i ty zdravé, protože se už odmala přirozeně učí spolu vycházet. Jako dospělí pak nebudou při setkání s handicapovanými rozpačitě uhýbat očima a vyhýbat se komunikaci kvůli vlastní neznalosti a strachu, aby se jich „nevhodnou“ otázkou nedotkli. S tím má stále ještě spousta z nás problém. Přitom stačí chovat se přirozeně vstřícně. „Ale také je nutné počítat s tím, že rodič dítěte s postižením může reagovat neadekvátně, protože je vnitřně zraněný. Každé cizí nakouknutí, nebo naopak nenakouknutí do kočárku prožívají maminky velice emotivně,“ připomíná Blanka Bartošová a pokračuje: „Je-li to v silách rodičů, pak asi nejlépe předejdou trapné, a pro ně bolestivé, chvíli tím, že o svém dítěti začnou mluvit sami a nenechají neznalého člověka tápat.“
Hlavní meta – samostatnost
„Vojta je na své možnosti moc šikovný, je společenský, miluje děti. Naši přátelé a jejich děti s ním vycházejí bez problémů. Vlastně jsme se ještě nesetkali s žádnou nepříjemnou reakcí okolí. Přesto, když přemýšlím o Vojtově budoucnosti, stále cítím úzkost,“ říká Vlasta a Tomáš dodává: „Neumíme si totiž odpovědět na otázku, co s ním bude, kdybychom se o něj nemohli my postarat, jestli bude jednou dostatečně samostatný.“
Všichni rodiče se samozřejmě ptají, co bude jejich dítě s tímto syndromem schopné se naučit, jestli jednou bude moci pracovat. Podle odborníků jsou vzdělavatelné všechny děti s mentálním postižením. Některé s DS jsou s pomocí individuálního studijního plánu začlenitelné i do běžné základní školy. A když to nejde, jsou tu základní praktické školy a speciální základní školy, kde se učební osnovy orientují více na manuální rozvoj dítěte. Právě v oblasti manuální mají tyto děti do budoucna velké možnosti. „Na rozvoj rozumových schopností by se při práci s těmito dětmi určitě nemělo zapomínat, ale leckdy to je tak, že rodiče se s dětmi intenzivně zaměřují právě na rozumové oblasti a ostatní dovednosti rozvíjejí nedostatečně. Děti tak zbytečně v manuálních schopnostech zůstávají pod svými možnostmi a pak v dospělosti nemají na trhu práce co nabídnout, protože mentální postižení přetrvává. Když se ale jejich schopnosti a dovednosti rozvíjejí rovnoměrně, jsou zejména ti s lehčím stupněm postižení schopni v rámci chráněných dílen a chráněného bydlení žít samostatně. Jejich rodiče by pak mohli mít svou rodičovskou roli nastavenou hodně podobně, jako je to obvyklé v jiných rodinách – starat se intenzivně o potomstvo zhruba jen dvacet pětadvacet let. To by bylo samozřejmě možné, pokud by tu chráněných dílen i bydlení byl dostatek.“
Spokojená rodina
Je těžké smířit se s tím, že dítě je jiné, než jsme si ho vysnili, a někteří rodiče se snaží limity dané postižením prorazit a tlačí na pilu. Bojí se, aby něco nezanedbali, a nemají trpělivost dát jeho vývoji čas a mít hlavně spokojenou rodinu. Děti s DS jsou veselé, sociálně zdatné, pospolité, milují, když je rodina pohromadě, přinášejí i spoustu radosti. Když to přijmete, tak vám to pomůže znovu objevit a ocenit dobré stránky života, které tato společnost bohužel trochu ztrácí. U Svobodů je pohoda, i proto Vojta tak úžasně prosperuje. Má šestiletou sestřičku Barunku, která ho miluje a opečovává a v květnu se mu narodí další zdravá sestřička. „Třetí dítě bylo pro nás logickým krokem,“ tvrdí shodně Vlasta i Tomáš. „Chceme, aby Vojta měl kolem sebe velkou, laskavou a veselou rodinu.“
Názor odborníka
PaedDr. Blanka Bartošová, vedoucí Speciálně pedagogického centra Štíbrova v Praze
Jak nejlépe stimulovat dítě s DS, aby maximálně využilo své vrozené možnosti?
Myslím si, že by se nemělo hned začít s dotováním rozumových schopností, které jsou u DS nejpostiženější. Je důležité hlavně podporovat přirozené vrůstání dítěte do společnosti – získávání sociálních zkušeností, zlepšování sebeobslužných dovedností, rozvoj komunikace a řeči, ale bez tlaku na řeč samotnou. Ta je pro takové dítě velmi obtížná a neúspěchy jej mohou odradit. Spíš je třeba umožnit co nejpestřejší možnosti komunikace s podporou znaků, gest, obrázků, názorného ukazování předmětů a činností, aby děti co nejdříve rozuměly. Je třeba jim nabízet možnosti nápodoby, která je u dětí s DS dominantní cestou učení. Dále je důležitý rozvoj hrubé a jemné motoriky. Děti potřebují poznat, jaké pohybové možnosti má jejich tělo, jak je využít, aby se co nejvíce rozvinula zručnost, protože na ní bude nejspíš záviset jejich samostatnost a pracovní uplatnění. A také je třeba pracovat na rozvoji paměti a soustředění a učit děti kázni, protože bez této výbavy by nebylo možné dosáhnout dobrých výsledků v učení.
Text: Hanka Bělohlávková