Tohle onemocnění je pěkná patálie. Chvilku je to dobré, pak se to zhorší, zase zlepší… Nahoru dolů jako na houpačce. Miminko to strašně svědí...
Romana Volková z Poděbrad o tom ví své. Už několik měsíců vede více méně marný boj s tímto záludným ekzémem. Vystudovala farmacii, a tak jí všechno týkající se ekzému vrtá hlavou dvojnásob a někdy ji to i pěkně rozhodí. Ale protože je duší sportovec, tak se nevzdává.
NĚKOLIK OTÁZEK PRO ROMANU:
Kdy se u Emy ekzém poprvé objevil?
Když jsme přišly z porodnice, měla Emička jen malé pupínky na ručičkách. Zmizely jí, ale posléze se jí na obličeji a ve vláskách objevily potničky. Ani jsem to nějak neřešila, protože venku bylo děsné horko. Ale přibližně ve dvou měsících se to zhoršilo, na tvářích se jí udělaly červené pupínky a stroupky. Oba jsme s mužem ekzematici, takže lékaři vycházeli z toho, že k tomu má Ema dispozice. Řekli nám, že to je kojenecký atopický ekzém, u něhož se neví, jak se vyloupne.
A jak se to vylouplo?
Začali jsme dávat obklady, já jsem omezila mléčné výrobky, protože jsem se bála, že by to mohla být reakce na ně. Na chvíli jí ekzém na tvářičkách zmizel, ale po čase se objevil znovu na tvářičkách a rukách, pak zmizel a opět se objevil… Začátkem podzimu se jí to výrazně zhoršilo, bolavá místečka ji začala svědit. Od lékařky jsme dostali mastičky a kapky proti svědění.
Vím, že jste si v té době nasadila dost krutou dietu…
Úplně jsem vynechala mléčné výrobky, vejce, samozřejmě koření a kyselé. Jedla jsem jen rýži, brambory, pečivo. Bylo to šílené, vydržela jsem to deset dnů a už jsem začala ztrácet mléko. Emě se to zlepšilo, ale nevyléčilo. Jakmile jsem si pomalinku něco přidala do stravy, zhouplo se to a po čase to začalo mokvat. Měla tváře s otevřenými rankami.
To byl popud, proč jste zkusila i jinou léčbu?
Nechtěla jsem se smířit s tím, že půjdeme jen „klasickou“ cestou medicíny. Začala jsem hledat různé varianty. Nejvíc nakloněná jsem byla homeopatii. Vyhledali jsme homeopata, dostali jsme léky. Ale stav se nezlepšil. Nakonec, jelikož byly rány velice zanícené, jsme museli do nemocnice na specializované kožní pracoviště. Léčba krátkodobě zabrala, dostali jsme léčebný plán.
Romana Volková s dcerou Emičkou.
Přesto se ekzém stále vracel…
A nebyli jsme schopni se ho zbavit. Emča strašně špatně spala, svědilo ji to, škrábala se. Kolem sedmého měsíce jsem vyhledala léčitele, s nadějí, že nám třeba pomůže. Nasadil nám bylinnou kúru přese mě, tedy takovou, že já se budu „čistit“ a kojením to budu Emě předávat. Takhle jsem to tři týdny přesně dodržovala. Opět to došlo do určitého bodu, bohužel ne lepšího. V noci jsme byli po půlhodinách vzhůru, pořád jsem jí to omývala, čistila rány, kojila – to ji uklidňovalo. Ema byla již oslabená, dostala teplotu, tvářičky měla červené a zanícené. K tomu ještě chytla virózu, která se projevila částečně jako neštovice a částečně jako opar po celém tělíčku. Když se jí pupínky připomínající afty objevily i v pusince, uháněli jsme do nemocnice, kde jsme nakonec zůstaly deset dní.
Emičce je deset měsíců, jak ekzém vypadá teď?
Pomalinku se to lepší. Má to jen na tvářích a rukách a doktoři jásají, že to nemá na tělíčku. V současnosti to udržujeme mastičkami podle léčebného plánu a dle aktuálního stavu.
Máte strach, co se bude dít dál?
Mám. Klasická medicína straší, že se toto stadium překoná a začne další fáze – v podobě alergií či astmatu. Ale věřím, že to Ema nebude mít. Že je zakopaný pes v něčem, co nedovedeme pochopit. Že je to třeba projev přecitlivělosti vůči okolnímu světu, obrana tělíčka. Proto se snažím dát malé co nejvíc lásky a bezpečí. Ať to všechno do sebe střádá a bere si z toho tolik, kolik potřebuje.
Musí to být strašný zápřah na psychiku. Vím, že máte skvělé zázemí, to asi hodně pomáhá, že?
Samozřejmě, že je to psychicky vyčerpávající. Teda zvláště na začátku bylo. Teď už jsem se s tím nějak srovnala. Smířila jsem se s tím, že moje dítě má problém, který si zkrátka nese s sebou. A to zázemí? Manžel a rodiče se trápili stejně jako já. Rodiče mají obdobnou zkušenost s mojí starší sestrou, tak vědí, jak moc to bolí… Manžel má Emču strašně rád, nosil ji, choval ji, vyprávěl jí, jen aby trošku pozapomněla na to, co ji kde zrovna bolí a svědí. Všichni mě drželi a drží „nad vodou“, ve všem mém počínání mě podporovali a podporují a pomáhají hledat další alternativy léčby. Jsem moc ráda, že na to nejsem úplně sama. Tohle všechno mi dodává sílu, kterou pak mohu předat naší malé Emičce.
CO ŘÍKÁ SLOVNÍK?
Kojenecký atopický ekzém, lidově ouročky – onemocnění kojeneckého a batolecího věku projevující se svědivým ekzémem, popřípadě tvorbou mokvajících, svědivých puchýřků a stroupků, často splývajících ve zduřelé plochy. Postihuje obličej, hlavu, trup, ale i končetiny. Je úporný, probíhá ve vlnách s občasným zlepšením, může se hnisavě infikovat.